పిల్లలకు ప్రాణాంతక వ్యాధి, ఈ అరుదైన వ్యాధి ఎలాంటి వారికీ వస్తుందో తెలుసుకోండి.

స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫి (SMA) ఒక అరుదైన వ్యాధి. ఇది చిన్నారులకు సోకుతుంది. దీని వల్ల కండరాలు బలహీనపడతాయి. SMA వల్ల పిల్లల మెదడులో ఉండే కణాలు, వెన్నెముకలోని సిరలు క్రమంగా బలహీనపడతాయి. అయితే స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ … దీన్నే షార్ట్ కట్‌లో SMA అని పిలుస్తారు. దేశంలో ఎంతోమంది పిల్లలు ఈ అరుదైన వ్యాధి బారిన పడుతున్నారు. దీని చికిత్స చాలా ఖరీదైనది. దీనికి చికిత్స మన దేశంలో లేదు. అమెరికాలోనే దీనికి కావాల్సిన ఇంజక్షన్ ను తయారు చేస్తున్నారు. దాని ఖరీదు 16 నుంచి 18 కోట్ల వరకు ఉంటుంది.

అందుకే ఈ వ్యాధి బారిన పడిన చిన్నారి తల్లిదండ్రులు విరాళాలు సేకరించడం, ప్రభుత్వ సాయం కోరడం చేస్తూ ఉంటారు. ఎంతోమంది పిల్లలు ఈ ఇంజక్షన్ అందక చాలా చిన్న వయసులోనే మరణించారు. కొంతమందికి ప్రభుత్వాలు సాయం చేశాయి. మరి కొంతమందికి విరాళాల సేకరణ ద్వారా వచ్చిన డబ్బులతో ఈ ఇంజక్షన్ ను కొనుగోలు చేశారు. అయితే అందరికీ ఇంజక్షన్ అందుబాటులో లేదు. ఎందుకంటే ఇది కేవలం అమెరికాలోని తయారవుతుంది.

ఎంతోమంది పిల్లలు రెండేళ్ల వయసు వచ్చినా కూడా కాళ్ళు, చేతులు కదపలేక ఇబ్బంది పడుతుంటారు. వారు కూర్చోలేరు, నిల్చోలేరు. ఇది జన్యు వ్యాధి వల్ల వస్తుంది. వెన్నెముక కండరాలకు వచ్చే వ్యాధి ఇది. ఈ వ్యాధి ఉన్న పిల్లల్లో నరాలు, కండరాలు పిల్లలు నడిచేందుకు పనులు చేసేందుకు సహకరించదు. అందుకే వీరు బలహీనంగా ఉంటారు. దీనిలో ఈ వ్యాధిలో కూడా నాలుగు రకాలు ఉన్నాయి. టైప్ 1, టైప్ 2, టైప్ 3, టైప్ 4 SMA అని పిలుస్తారు.

టైప్ 1 అనేది ఆరునెలల లోపు పిల్లలకి వస్తుంది. వీరికి వెంటనే ఇంజెక్షన్ చేయాలి. లేకుంటే ప్రాణాలు నిలవవు. ఇక టైప్2 అనేది ఏడు నెలల నుంచి 18 నెలల వయసులోపు పిల్లల్లో వస్తుంది. వీరు నడవలేరు. కానీ కూర్చోగలరు. వీరు టీనేజీ వయసు వచ్చే వరకు జీవించే అవకాశం ఉంది. ఇక టైప్ 3 అనేది ఏడాదిన్నర దాటాక పిల్లల్లో కనిపిస్తుంది. వీరికి టీనేజీ వరకు ఎలాంటి లక్షణాలు కనిపించవు. ఆ తర్వాత మంచాన పడిపోతారు. ఇక టైప్4 అనేది పెద్దవారిలో వస్తుంది. ఇది కండరాలు బలహీనంగా మారుతాయి.

కానీ ప్రాణాంతకం ఏమీ కాదు. కేవలం పిల్లల్లోనే ఇది ప్రాణాంతకమైనది. ఈ వ్యాధి సోకిన పిల్లలు శ్వాస తీసుకోలేరు. ఆహారం తినలేరు. మెడను నిలపలేరు. వీరికి చికిత్స అందించాలంటే 16 కోట్ల రూపాయల విలువైన ఇంజక్షన్ ను వేయాలి. దీన్ని అమెరికాలోని నోవార్టిస్ సంస్థ తయారు చేస్తుంది. ఈ విదేశీ ఔషధాన్ని మన దేశానికి తెప్పించడానికి బోలెడంత టాక్స్ కట్టాలి. ఇంజక్షన్ మన దేశానికి తెప్పించేందుకు దాదాపు పాతిక కోట్ల రూపాయలు అవుతుంది. అందుకే ఇదే ఖరీదైన ఔషధంగా పేరు తెచ్చుకుంది.